Lito Sousa deixa hospital e inicia cuidados paliativos em casa

O influenciador Lito Sousa, de 59 anos, deixou o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, na terça-feira (1º), após mais de 20 dias internado, e passou a receber cuidados paliativos em casa, com uma equipe de enfermagem cobrindo as 24 horas do dia. Segundo apuração do g1, o térreo da residência onde o criador de conteúdo passou a viver foi reorganizado para reproduzir parte da estrutura de uma internação hospitalar, com equipamentos e uma rotina de suporte contínuo. Ele é conhecido por criar o canal Aviões e Músicas, referência brasileira em conteúdo sobre aviação.

Uma alta que não é convencional

A saída do hospital não representa uma alta nos moldes tradicionais. De acordo com a esposa de Lito, Mila Seidl, em depoimento ao Splash reproduzido pelo Terra, a residência precisou ser adaptada para receber uma estrutura semelhante à encontrada no ambiente hospitalar, com equipamentos e assistência permanente. “A gente tem dois enfermeiros a cada turno, então, por dia, são quatro enfermeiros que têm para dar todo o suporte para a gente”, relatou Mila. Parte dos recursos foi disponibilizada pelo convênio médico do influenciador, enquanto outros itens foram providenciados pela própria família, e como a casa tem dois andares, novas adaptações ainda devem ser feitas para facilitar a locomoção.

A transição para o ambiente doméstico trouxe alívio, mas também apreensão. “É claro que tem o conforto de casa, mas tem aquele receio, o medo de ‘ah, será que eu vou dar conta? Será que vai dar certo?’”, afirmou Mila ao Splash. Antes de deixar o Einstein, o próprio Lito agradeceu à equipe que o acompanhou durante a internação: “Me senti muito amado, me senti parte desse país como nunca antes”.

O diagnóstico: doença de Creutzfeldt-Jakob

Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade neurológica rara, provocada por príons, proteínas que assumem uma forma anormal, se multiplicam no cérebro e destroem neurônios, sem terapia capaz de reverter ou frear sua evolução até hoje. Segundo o neurologista José Bauab, essas partículas se instalam dentro do neurônio e o intoxicam de forma progressiva, num efeito destrutivo que também compromete a glia, tecido que dá sustentação aos neurônios, deixando no cérebro um padrão de pequenos buracos conhecido como espongiforme.

Os primeiros sinais da doença costumam ser cognitivos, como falhas de memória, mudanças de comportamento e tremores, e conforme ela avança o comprometimento se espalha por diferentes áreas do cérebro e alcança também os movimentos. De acordo com a esposa de Lito, ele perdeu movimentos nas últimas semanas, embora permaneça consciente. A enfermidade atinge sobretudo pessoas mais velhas, com a forma esporádica, mais comum, costumando surgir entre os 60 e os 80 anos; no Brasil, foram 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, segundo o Ministério da Saúde, e a literatura reunida pela pasta aponta que a maior parte dos pacientes vive de seis meses a um ano após os primeiros sintomas.

Não é a primeira vez que a família de Lito passa por um diagnóstico grave em 2026. Antes de saber da doença neurológica, ele havia descoberto um câncer de próstata durante exames de rotina e passou por uma prostatectomia após a identificação de um carcinoma de risco intermediário-baixo. Mesmo diante do quadro neurológico, não há tratamento aprovado no mundo para a Creutzfeldt-Jakob, mas a família segue tentando incluir Lito em estudos experimentais, e o Ministério da Saúde chegou a pedir sua inclusão em uma pesquisa experimental nos Estados Unidos.

O que são, de fato, os cuidados paliativos

O termo que passou a descrever o tratamento de Lito soou, para muita gente, como um ponto final, mas especialistas apontam que esse é um dos equívocos mais comuns sobre o tema. Cuidados paliativos não são o encerramento do cuidado nem sinônimo dos últimos dias de vida: são uma forma de tratar o sofrimento provocado por doenças graves, independentemente do tempo de prognóstico, e podem acontecer em paralelo às terapias que combatem a doença. Na prática, o trabalho envolve o controle rigoroso de sintomas físicos como dor, falta de ar, náusea, vômito, fadiga, insônia e constipação, somado ao apoio psicológico, ao suporte social e à orientação de familiares.

O modelo defendido por especialistas é o de atuação simultânea: a equipe que conduz o tratamento contra a doença segue acompanhando o paciente, se essa for a escolha dele, enquanto o cuidado paliativo organiza o manejo dos sintomas, estrutura a comunicação e ampara a família nas decisões, sem que isso impeça a pessoa de optar, mais adiante, por interromper terapias agressivas de forma informada e sem pressa.

Por que o encaminhamento costuma demorar

Juliana Dantas, cofundadora do Instituto Ana Michelle Soares e diretora de comunicação do Movimento inFINITO, e Tom Almeida, fundador do movimento e seu presidente, apontam que a principal barreira à expansão desse tipo de cuidado ainda é conceitual: o termo “paliativo” segue colado à ideia de desistência, o que leva pacientes a recusarem o acompanhamento e profissionais a adiá-lo. Segundo eles, esse adiamento tem consequências concretas: quando a equipe é chamada apenas na fase final, sobra pouco tempo para entender a história do paciente e organizar decisões de forma compartilhada, justamente o contrário do que a abordagem se propõe a oferecer.

A geriatra e paliativista Barbara Cury observa que o olhar médico habitual se organiza em torno do leito e do diagnóstico, enquanto o cuidado paliativo precisa partir de outro lugar: a trajetória de quem está ali, o que faz sentido em sua rotina, de quem ela depende, o que ainda deseja. “Quando a equipe é acionada apenas no processo ativo de morte, não há tempo de criar vínculo. E o vínculo é a base do nosso trabalho”, afirma a médica.

As lacunas no acesso, mesmo com política federal em vigor

Em maio de 2024, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos, que prevê esse tipo de assistência em todos os níveis do Sistema Único de Saúde, mas especialistas apontam que a distância entre o que a norma determina e o que chega ao paciente tem causas concretas. A implementação depende da adesão de estados e municípios, e a habilitação oficial de equipes especializadas ainda é recente e pequena para um país deste tamanho: os serviços disponíveis se concentram no Sudeste e ficam escassos no restante do território.

Some-se a isso a formação profissional: o ensino de cuidados paliativos não é obrigatório na maior parte dos cursos de medicina e enfermagem, e muitos hospitais continuam estruturados para reverter quadros agudos, com pouca ênfase no controle de sintomas, na comunicação de notícias difíceis e na conversa sobre limites terapêuticos. Quando o atendimento domiciliar especializado não alcança a casa do paciente, boa parte do cuidado acaba recaindo sobre a própria família, sem apoio técnico permanente, o mesmo tipo de estrutura que Mila Seidl vem tentando montar em casa para dar suporte ao marido.

O que o caso de Lito representa

O caso de Lito Sousa reúne, sob o mesmo teto, elementos que o senso comum costuma tratar como incompatíveis: uma estrutura de suporte permanente, o alívio dos sintomas e a insistência da família em seguir buscando tratamento. Cuidar, nesse arranjo, não é o oposto de continuar tentando, mas o que torna possível atravessar a doença com o máximo de conforto possível, sem apressar nem prolongar o sofrimento. Enquanto a família de Lito segue tentando viabilizar sua entrada em estudos experimentais no exterior, a rotina em casa passa a girar em torno da equipe de enfermagem 24 horas, das adaptações ainda pendentes no imóvel de dois andares e do acompanhamento próximo de quem, segundo a própria esposa, segue consciente mesmo com a perda progressiva de movimentos.